Համավարակի պատճառով քրոնիկ հիվանդները կյանքի և մահվան մարտահրավերների առաջ են կանգնած

Քրիստալ Էվանսը մտահոգված էր սիլիկոնե խողովակների ներսում աճող մանրէների համար, որոնք միացնում են իր շնչափողը արհեստական շնչառության սարքին, որը օդը մղում է նրա թոքերը:
Համավարակից առաջ 40-ամյա կինը, որը տառապում էր պրոգրեսիվող նյարդամկանային հիվանդությամբ, հետևում էր խիստ ռեժիմի. նա ամսական հինգ անգամ ուշադիր փոխարինում էր արհեստական շնչառության սարքից օդ մատակարարող պլաստիկ շղթաները՝ ստերիլությունը պահպանելու համար: Նա նաև ամսական մի քանի անգամ փոխում է սիլիկոնե տրախեոստոմիկ խողովակը:
Սակայն այժմ այս առաջադրանքները դարձել են անսահման դժվար։ Բժշկական որակի սիլիկոնի և պլաստիկի պակասը նշանակում էր, որ նրան նոր շղթա էր անհրաժեշտ միայն ամեն ամիս։ Անցյալ ամսվա սկզբին նոր տրախեոստոմիկ խողովակները սպառվելուց հետո Էվանսը կրկին օգտագործելուց առաջ եռացնում էր ամեն ինչ, ինչ պետք է ստերիլիզացներ, ընդունում էր հակաբիոտիկներ՝ սպանելու համար այն հարուցիչները, որոնք կարող էին բաց թողնել, և հույս ուներ լավագույն արդյունքի։
«Պարզապես չես ուզում վարակվել և հայտնվել հիվանդանոցում», - ասաց նա՝ վախենալով, որ կարող է ենթարկվել մահացու կորոնավիրուսային վարակի։
Իրականում, Էվանսի կյանքը պատանդ է դարձել համավարակի պատճառով առաջացած մատակարարման շղթայի խափանումներին, որոնք սրվել են նույն նյութերի պահանջարկով գերծանրաբեռնված հիվանդանոցներում։ Այս պակասը կյանքի և մահվան մարտահրավերներ է ներկայացնում նրա և միլիոնավոր քրոնիկ հիվանդ հիվանդների համար, որոնցից շատերն արդեն պայքարում են ինքնուրույն գոյատևելու համար։
Էվանսի վիճակը վերջերս վատացել է, օրինակ՝ երբ նա վարակվել է կյանքին սպառնացող շնչափողի վարակով՝ չնայած ձեռնարկված բոլոր նախազգուշական միջոցներին։ Նա այժմ ընդունում է վերջին միջոցի հակաբիոտիկ, որը ստանում է փոշու տեսքով, որը պետք է խառնել ստերիլ ջրի հետ՝ ևս մեկ պաշար, որը նա դժվարանում է ստանալ։ «Ամեն մանրուք այդպիսին է», - ասաց Էվանսը։ «Դա շատ տարբեր մակարդակներում է, և ամեն ինչ քայքայում է մեր կյանքը»։
Նրա և այլ քրոնիկ հիվանդ հիվանդների վիճակը բարդացնում է նրանց հուսահատ ցանկությունը՝ հեռու մնալ հիվանդանոցից, քանի որ վախենում են, որ կարող են վարակվել կորոնավիրուսով կամ այլ հարուցիչներով և լուրջ բարդություններ ունենալ։ Սակայն նրանց կարիքները քիչ ուշադրության են արժանանում, մասամբ այն պատճառով, որ մեկուսացված կյանքը նրանց անտեսանելի է դարձնում, մասամբ էլ այն պատճառով, որ նրանք չափազանց քիչ գնողունակություն ունեն՝ համեմատած խոշոր առողջապահական ծառայություններ մատուցողների, ինչպիսիք են հիվանդանոցները, համեմատած։
«Համավարակի կառավարման ձևից շատերս սկսում ենք մտածել. մի՞թե մարդիկ չեն հոգում մեր կյանքի մասին», - ասաց Քերի Շիհանը Բոստոնից հյուսիս գտնվող Մասաչուսեթս նահանգի Արլինգտոն քաղաքի բնակիչ, ով պայքարում էր ներերակային սննդային հավելումների պակասի դեմ, որի պատճառով նա տառապում էր շարակցական հյուսվածքի հիվանդությամբ, որը դժվարացնում էր սննդից սննդանյութերի կլանումը։
Հիվանդանոցներում բժիշկները հաճախ կարող են գտնել անհասանելի պարագաների փոխարինիչներ, այդ թվում՝ կաթետերներ, ներերակային ներարկիչներ, սննդային հավելումներ և դեղամիջոցներ, ինչպիսին է հեպարինը, որը լայնորեն օգտագործվող արյան նոսրացնող միջոց է: Սակայն հաշմանդամության պաշտպանները նշում են, որ այլընտրանքային պարագաները ծածկելու համար ապահովագրություն ձեռք բերելը հաճախ երկարատև պայքար է տանը խնամքը կառավարող մարդկանց համար, և ապահովագրություն չունենալը կարող է լուրջ հետևանքներ ունենալ:
«Համավարակի ընթացքում մեծ հարցերից մեկն այն է, թե ինչ է պատահում, երբ ինչ-որ բանի կարիքը բավարար չէ, քանի որ COVID-19-ը ավելի շատ պահանջներ է դնում առողջապահական համակարգի վրա», - ասաց Քոլին Քիլիքը՝ «Հաշմանդամության քաղաքականության կոալիցիայի» գործադիր տնօրենը: Կոալիցիան Մասաչուսեթսում գործող հաշմանդամություն ունեցող անձանց քաղաքացիական իրավունքների պաշտպանության կազմակերպություն է: «Յուրաքանչյուր դեպքում պատասխանն այն է, որ հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ ոչնչություն են դառնում»:
Դժվար է ճշգրիտ իմանալ, թե քանի մարդ, ովքեր ունեն քրոնիկ հիվանդություններ կամ հաշմանդամություն, որոնք ապրում են միայնակ, այլ ոչ թե խմբերով, կարող են տուժել համավարակի պատճառով մատակարարման պակասից, սակայն գնահատականները տասնյակ միլիոնների են հասնում։ Հիվանդությունների վերահսկման և կանխարգելման կենտրոնների տվյալներով՝ ԱՄՆ-ում 10 մարդուց 6-ը ունի քրոնիկ հիվանդություն, իսկ ավելի քան 61 միլիոն ամերիկացի ունի որևէ տեսակի հաշմանդամություն, այդ թվում՝ սահմանափակ շարժունակություն, ճանաչողական, լսողության, տեսողության կամ ինքնուրույն ապրելու ունակություն։
Մասնագետները նշում են, որ բժշկական պաշարներն արդեն իսկ սահմանափակ են մատակարարման շղթայի խափանումների և հիվանդանոցների կողմից ամիսներ շարունակ COVID-19 հիվանդներով ծանրաբեռնվածության պատճառով երկրի որոշ մասերում։
«Որոշ բժշկական պարագաներ միշտ պակասում են», - ասաց Դեյվիդ Հարգրեյվսը, Premier-ի մատակարարման շղթայի ավագ փոխնախագահը, ով օգնում է հիվանդանոցներին կառավարել ծառայությունները: Սակայն ներկայիս խափանումների մասշտաբները գերազանցում են այն ամենը, ինչ նա նախկինում զգացել է:
«Սովորաբար, ցանկացած շաբաթվա ընթացքում կարող է լինել 150 տարբեր ապրանք, որոնք պատվերի մեջ են մնացել», - ասաց Հարգրեյվսը: «Այսօր դրանց թիվը գերազանցում է 1000-ը»:
ICU Medical ընկերությունը, որը արտադրում է Evans-ի կողմից օգտագործվող տրախեոստոմիկ խողովակները, ընդունեց, որ պակասը կարող է «հսկայական լրացուցիչ բեռ» ստեղծել այն հիվանդների համար, ովքեր շնչառության համար ապավինում են ինտուբացիային: Ընկերությունը հայտարարեց, որ աշխատում է մատակարարման շղթայի խնդիրները շտկելու ուղղությամբ:
«Այս իրավիճակը սրվում է սիլիկոնի՝ տրախեոստոմիկ խողովակների արտադրության հիմնական հումքի, արդյունաբերության մեջ առկա պակասի պատճառով», - էլեկտրոնային նամակում ասել է ընկերության խոսնակ Թոմ Մաքքոլը։
«Առողջապահության ոլորտում նյութերի պակասը նորություն չէ», - հավելեց Մաքքոլը։ «Սակայն համավարակի ճնշումները և ներկայիս համաշխարհային մատակարարման շղթայի ու բեռնափոխադրման մարտահրավերները սրել են դրանք՝ թե՛ տուժած ապրանքների և արտադրողների քանակի, թե՛ պակասի զգացողության տևողության առումով»։
Քիլիկը, ով տառապում է շարժողական դիսգրաֆիայից՝ մի վիճակ, որը դժվարություններ է առաջացնում ատամները մաքրելու կամ ձեռագրով գրելու համար անհրաժեշտ նուրբ շարժիչ հմտությունների հետ, ասել է, որ համավարակի ժամանակ շատ դեպքերում հաշմանդամություն կամ քրոնիկ հիվանդություններ ունեցող մարդկանց համար ավելի դժվար է հասանելիություն ունենալ պարագաներին և բժշկական օգնությանը՝ այդ իրերի նկատմամբ հանրային պահանջարկի աճի պատճառով։ Ավելի վաղ նա հիշել էր, թե ինչպես էին աուտոիմունային հիվանդություններով հիվանդները դժվարանում բավարարել իրենց հիդրօքսիքլորոքինի դեղատոմսերը, քանի որ, չնայած այն բանին, որ այն կօգնի, շատ ուրիշներ օգտագործում են դեղամիջոցը Covid-19 վիրուսը կանխելու կամ բուժելու համար։
«Կարծում եմ՝ սա ավելի լայն հանելուկի մի մասն է, այն է՝ հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ համարվում են ռեսուրսների, բուժման, կյանքի ապահովման արժանի չհամարվող մարդիկ», - ասաց Քիլիքը։
Շիհանն ասաց, որ գիտի, թե ինչ է նշանակում լինել մեկուսացված։ Տարիներ շարունակ 38-ամյա կինը, ով իրեն համարում էր ոչ բինար և «նա» և «նրանք» դերանուններն օգտագործում էր փոխարինելիորեն, դժվարանում էր ուտել և պահպանել կայուն քաշ, քանի որ բժիշկները դժվարանում էին բացատրել, թե ինչու էր նա այդքան արագ նիհարում 0,5'7 դյույմով և կշռում մինչև 93 ֆունտ։
Ի վերջո, գենետիկոսը նրա մոտ ախտորոշեց Էլերս-Դանլոսի համախտանիշ՝ հազվագյուտ ժառանգական շարակցական հյուսվածքի խանգարում, որը կոչվում է Էլերս-Դանլոսի համախտանիշ՝ վիճակ, որը սրվում էր ավտովթարից հետո պարանոցային ողնաշարի վնասվածքներից։ Բուժման այլ տարբերակների ձախողումից հետո բժիշկը նրան խորհուրդ տվեց տանը սնունդ ստանալ ներերակային հեղուկների միջոցով։
Սակայն վերակենդանացման բաժանմունքներում հազարավոր Covid-19 հիվանդների առկայության պայմաններում հիվանդանոցները սկսում են հայտնել ներերակային սննդային հավելումների պակասի մասին։ Այս ձմռանը դեպքերի աճին զուգընթաց աճել է նաև կարևոր ներերակային մուլտիվիտամինի քանակը, որը Շիհանն օգտագործում է ամեն օր։ Շաբաթական յոթ դեղաչափ ընդունելու փոխարեն, նա սկսել է ընդամենը երեք դեղաչափով։ Կային շաբաթներ, երբ նա մինչև հաջորդ առաքումը յոթ օր ուներ միայն երկուսը։
«Հիմա ես քնած էի», - ասաց նա, - «Ես պարզապես բավարար էներգիա չունեի, և ես դեռ արթնանում էի այն զգացողությամբ, որ չեմ հանգստանում»։
Շիհանն ասաց, որ սկսել է քաշ նիհարել, և իր մկանները կծկվում են, ինչպես նախքան ախտորոշումը և ներերակային սնուցում սկսելը։ «Իմ մարմինը ինքն իրեն ուտում է», - ասաց նա։
Նրա կյանքը համավարակի ժամանակ նաև դժվարացել է այլ պատճառներով։ Դիմակ կրելու պահանջի վերացումից հետո նա մտածում է ֆիզիկական թերապիայից հրաժարվելու մասին՝ մկանների գործառույթը պահպանելու համար, նույնիսկ սահմանափակ սննդի դեպքում՝ վարակի բարձր ռիսկի պատճառով։
«Դա կստիպեր ինձ հրաժարվել վերջին մի քանի բաներից, որոնցից կառչած էի», - ասաց նա՝ ասելով, որ վերջին երկու տարիների ընթացքում կարոտել էր ընտանեկան հավաքույթները և այցելությունները սիրելի զարմուհուն։ «Zoom-ը կարող է քեզ աջակցել միայն որոշակի չափով»։
Նույնիսկ համավարակից առաջ 41-ամյա սիրավեպերի հեղինակ Բրենդի Փոլաթին և նրա երկու դեռահաս որդիները՝ Նոան և Ջոնան, պարբերաբար գտնվում էին Ջեֆերսոնում, Ջորջիա նահանգում, տանը՝ մեկուսացված մյուսներից։ Նրանք չափազանց հոգնած են և դժվարանում են ուտել։ Երբեմն նրանք իրենց չափազանց հիվանդ են զգում աշխատելու կամ լրիվ դրույքով դպրոց գնալու համար, քանի որ գենետիկ մուտացիան թույլ չի տալիս նրանց բջիջներին բավարար էներգիա արտադրել։
Բժիշկներին տարիներ պահանջվեցին մկանային բիոպսիաների և գենետիկական թեստերի միջոցով հաստատելու համար, որ նրանք ունեն միտոքոնդրիալ միոպաթիա կոչվող հազվագյուտ հիվանդություն, որն առաջացել է գենետիկ մուտացիայի պատճառով: Շատ փորձերից ու սխալներից հետո ընտանիքը հայտնաբերեց, որ սննդանյութերի ստացումը կերակրման խողովակի և կանոնավոր ներերակային հեղուկների (որոնք պարունակում են գլյուկոզ, վիտամիններ և այլ հավելումներ) միջոցով օգնում է վերացնել ուղեղի մշուշը և նվազեցնել հոգնածությունը:
Կյանքը փոխող բուժումներին համընթաց քայլելու համար, 2011-2013 թվականներին և՛ մայրերը, և՛ դեռահաս տղաները կրծքավանդակում ստացան մշտական անցք, որը երբեմն կոչվում է կենտրոնական գիծ, որը միացնում է կաթետերը սրտին մոտ գտնվող երակներին ներերակային պարկին։ Անցքերը հեշտացնում են ներերակային հեղուկների կառավարումը տանը, քանի որ Բորատիները ստիպված չեն լինում փնտրել դժվար գտնվող երակներ և ասեղներ մտցնել իրենց թևերի մեջ։
Բրենդի Պորատտին ասաց, որ կանոնավոր ներերակային հեղուկների շնորհիվ ինքը կարողացել է խուսափել հոսպիտալացումից և աջակցել իր ընտանիքին սիրային վեպեր գրելով: 14 տարեկանում Ջոնան վերջապես բավականաչափ առողջ է, որպեսզի հեռացնեն կրծքավանդակը և կերակրման խողովակը: Նա այժմ ապավինում է բանավոր դեղորայքին՝ իր հիվանդությունը կառավարելու համար: Նրա ավագ եղբայրը՝ 16-ամյա Նոան, դեռևս ներարկման կարիք ունի, բայց իրեն բավականաչափ ուժեղ է զգում՝ GED-ին սովորելու, հանձնելու և երաժշտական դպրոց գնալու՝ կիթառ սովորելու համար:
Սակայն այժմ այդ առաջընթացի մի մասը վտանգված է համավարակի պատճառով առաջացած սահմանափակումներով՝ կապված ֆիզիոլոգիական լուծույթի, ներերակային պարկերի և հեպարինի մատակարարման հետ, որոնք Փոլատին և Նոան օգտագործում են իրենց կաթետերները պոտենցիալ մահացու արյան մակարդուկներից հեռու պահելու և վարակներից խուսափելու համար։
Սովորաբար Նոյը երկու շաբաթը մեկ ստանում է 5500 մլ հեղուկ՝ 1000 մլ տարողությամբ տոպրակներով։ Պակասի պատճառով ընտանիքը երբեմն հեղուկները ստանում է շատ ավելի փոքր՝ 250-ից 500 միլիլիտր տարողությամբ տոպրակներով։ Սա նշանակում է, որ դրանք ավելի հաճախ պետք է փոխարինել, ինչը մեծացնում է վարակների առաջացման հավանականությունը։
«Մեծ բան չի թվում, չէ՞։ Մենք պարզապես կփոխենք քո պայուսակը», - ասաց Բրենդի Բորատտին։ «Բայց այդ հեղուկը մտնում է կենտրոնական գիծ, իսկ արյունը գնում է քո սիրտը։ Եթե քո անցքում վարակ կա, ապա սեպսիսի հավանականություն կա, սովորաբար՝ վերակենդանացման բաժանմունքում։ Ահա թե ինչու է կենտրոնական գիծն այդքան վախենալու»։
Կենտրոնական գծի վարակի ռիսկը իրական և լուրջ մտահոգություն է այս աջակցող թերապիան ստացող մարդկանց համար, ասաց Ռեբեկա Գանեցկին, Ֆիլադելֆիայի մանկական հիվանդանոցի միտոքոնդրիալ բժշկության «Սահմանների» ծրագրի բուժող բժիշկը։
Նա ասաց, որ Պոլատի ընտանիքը միտոքոնդրիալ հիվանդություն ունեցող բազմաթիվ հիվանդներից մեկն է, որը համավարակի ընթացքում դժվար ընտրության առջև է կանգնած՝ ներերակային պարկերի, խողովակների և նույնիսկ սնուցում ապահովող խառնուրդի պակասի պատճառով: Այս հիվանդներից ոմանք չեն կարող ապրել առանց ջրազրկման և սննդային աջակցության:
Մատակարարման շղթայի այլ խափանումների պատճառով հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ չեն կարողանում փոխարինել անվասայլակների մասերը և այլ հարմարությունները, որոնք թույլ են տալիս նրանց անկախ ապրել։
Մասաչուսեթս նահանգից Էվանսը, որը միացված էր արհեստական շնչառության սարքին, տնից դուրս չի եկել ավելի քան չորս ամիս, այն բանից հետո, երբ նրա մուտքի դռան դիմաց գտնվող անվասայլակի համար նախատեսված թեքահարթակը անդառնալիորեն փտել էր և նոյեմբերի վերջին ստիպված էր հեռացվել։ Մատակարարման խնդիրները նյութերի գները բարձրացրել են այն մակարդակից, որը նա կարող էր իրեն թույլ տալ կանոնավոր եկամտով, և նրա ապահովագրությունը սահմանափակ օգնություն է առաջարկում։
Մինչ նա սպասում էր գնի անկմանը, Էվանսը ստիպված էր ապավինել բուժքույրերի և տնային առողջապահության օգնականների օգնությանը։ Սակայն ամեն անգամ, երբ ինչ-որ մեկը մտնում էր իր տուն, նա վախենում էր, որ նրանք կբերեն վիրուսը։ Չնայած նա չէր կարողանում դուրս գալ տնից, նրան օգնելու եկած օգնականները առնվազն չորս անգամ շփվում էին վիրուսի հետ։
«Հանրությունը չգիտի, թե մեզանից շատերը ինչի հետ են գործ ունենում համավարակի ժամանակ, երբ նրանք ուզում են դուրս գալ և ապրել իրենց կյանքով», - ասաց Էվանսը: «Բայց հետո նրանք տարածում են վիրուսը»:
Պատվաստանյութեր. Արդյո՞ք անհրաժեշտ է չորրորդ կորոնավիրուսի պատվաստանյութը։ Պաշտոնյաները թույլատրել են երկրորդ խթանիչ դեղաչափը 50 տարեկան և բարձր ամերիկացիների համար։ Շուտով կարող է հասանելի լինել նաև փոքր երեխաների համար նախատեսված պատվաստանյութը։
Դիմակ կրելու ուղեցույց. Դաշնային դատավորը չեղյալ է հայտարարում դիմակ կրելու թույլտվությունը տեղափոխման համար, սակայն COVID-19 դեպքերը կրկին աճում են։ Մենք ստեղծել ենք ուղեցույց, որը կօգնի ձեզ որոշել, թե շարունակել դիմակ կրել, թե ոչ։ Մասնագետների մեծ մասը ասում է, որ դուք պետք է շարունակեք դրանք կրել ինքնաթիռում։
Վիրուսի հետևում. տեսեք կորոնավիրուսի վերջին թվերը և թե ինչպես են օմիկրոնային տարբերակները տարածվում ամբողջ աշխարհում։
Տնային թեստեր. Ահա, թե ինչպես օգտագործել տնային COVID թեստերը, որտեղ գտնել դրանք և ինչով են դրանք տարբերվում ՊՇՌ թեստերից։
Հիվանդությունների վերահսկման և կանխարգելման կենտրոնի (CDC) նոր թիմ. ստեղծվել է դաշնային առողջապահության գիտնականների նոր թիմ՝ կորոնավիրուսի և ապագա բռնկումների վերաբերյալ իրական ժամանակում տվյալներ տրամադրելու համար՝ «ազգային օդերևութաբանական ծառայություն»՝ համավարակի հաջորդ քայլերը կանխատեսելու համար։